Usuku lwe-Atopic Eczema Day 2021
14/09/2021
14/09/2021
Abantu abahlala ne-Atopic Ezcema banemithwalo emininzi efihliweyo kwaye ngesiqhelo, abaguli bayayifihla imeko yabo:
Yiyo loo nto abantu abaninzi benengxaki yoxinzelelo noxinzelelo. (1)
Akukho mfuneko yokufihla!
I-GAAPP, ngoncedo lwemibutho engamalungu ayo, idale eli phulo lokuqokelela kunye nokwabelana ngobungqina (isicatshulwa, ividiyo, okanye iifoto).
Siza kuqokelela ubungqina obuvela kwimibutho yamalungu ethu ekuhlaleni kwaye sikhuthaze ukwazisa, siqhelanise nokwenza ukuba esi sifo sifihlakeleyo sibonakale. Zonke izingqinisiso eziqokelelweyo ziya kwabelwana ngazo kwimithombo yeendaba zentlalo, kule webhusayithi, nakuzo zonke iindawo zethu zedijithali ezivela kwi- I-1 ukuya kwi-14 kaSeptemba 2021 ukubhiyozela USuku lweHlabathi lweAczema.
EN: Bonke abantu endidibene nabo okokuqala bajonge ulusu lwam bathatha inyathelo lokubuyela umva. Babuza: "Owu sithandwa, ufike ntoni apho?" Ndabaxelela ukuba yi-atopic dermatitis. Umbuzo olandelayo ubuyintoni kwaye uyosulela. Kwafuneka ndiphindaphinde kubo imini nobusuku: HAYI, AKUKHO BONELELAYO; EWE, NDIMBONILE UGQIRHA NGALO EWE, NDIYASEBENZISA IZIDALWA ZAM; Hayi, LENTO YOKUDALA ayizange indincede. Abaphambukeli bahlala begqabhuka ngeengcebiso ngendlela endinokuphilisa ngayo ulusu lwam ukuze ndikwazi ukuba "mhle" kwakhona.
SL: S komerkoli sem se prvič srečala, je pogledal mojo kožo kwi-stopil korak nazaj. Vprašal je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski dermatitis. Naslednje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem znova in znova, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM ŽE BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«.
valentina, Iziko Atopika
EN: Ndiziva ngathi bendisentlango, ndiba nemibono. Yonke imihla ndibona umntwana wam ehlupheka kwaye ndikhangela indawo enokundomeleza ukuze ndikwazi ukuphefumla… ukufumana intsika yokuqonda… Kodwa konke kukubona izinto ezingekhoyo. Ngaphezulu kokuba neentombi ezineminyaka emi-2 ubudala ezinesona sifo siqatha se-atopic dermatitis, (ngayo yonke imizabalazo esi sifo siyizisela usulelo lwesibini…) saxelwa kaninzi kwiiNkonzo zoKhuseleko lwaBantwana ngokungahoywa komntwana. Kuya kufuneka siqale ukuqonda ukuba sinzulu kangakanani isifo i-atopic dermatitis.
SL: Počutim se, kot da sem v puščavi kwi haluciniram. Vsak dan vidim svojega trpečega otroka in iščem oazo, da bi se lahko okrepil, zadihal… iščeš steber razumevanja… a je vse zgolj halucinacija. Ob najtežji obliki bolezni moje 2 letne hčerkice (ob vseh težkih bojih, ki jih bolezen prinese, sekundarnih okužbah)… se soočamo še s prijavami na centre za socialno delo zaradi zanemarjanja otroka. Potrebujemo več razumevanje bolezni kwi empatije.
Utata wentombazana eneminyaka emi-2 ubudala, Iziko Atopika
EN: Eyona nto ibambekayo kumama! Ndibambe eso sandla sincinci ndisoyika, ndisoyika ingomso..ngenyanga ezayo .. kuba ngubani owaziyo ukuba nini .. uyazi ukuba xa iphuma esandleni sakho iyakuba mbi, ngelixa izama ukufikelela kubuso.
BS: Najjači stisak jedne majke! Sa strahom držim tu malu rukicu, sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec .. za ko zna kada .. znaš da ako klizne iz tvoje ruke da će biti gore, dok se ona očajnički pokušava dohvatiti lica.
UTemima Kameric, AAA – Alergije, Astma, Atopijski dermatitis
EN: Ibali lethu ngokuqinisekileyo liqala kusuku lokuqala lobomi, kuphela sasingazi ngoko. Ndikhumbula xa sasivela esibhedlele phantse kwiminyaka eli-13 eyadlulayo kwaye xa sasifumana irhashalala encinci emqolo ngenxa yoko esingazange sizole ubusuku bonke, kwaye kuphela ngenxa yokubaeddIngqondo, iqondo lobushushu, nezinto ezinjalo azisifanelanga.
BS: Nasa prica prakticki pocinje od prvog dana zivota, samo sto to tis nismo znali. Sjecam se kad smo prije skoro 13 godina dosli iz bolnice i kada smo dobili sitni osip po cijelim ledjima zbog kojeg se nismo smirivali cijeli noc, i to samo zbog toga sto nam nije odgovarala posteljina, temperatura i slicno. Sjecam se i silnih grceva, povracanja i dijareja nakon podoja, koji su bili vjerovatno posljedica hrane koju sam jela, a koja je mama djetetu cinila stetu.
USanela Radoncic, AAA – Alergije, Astma, Atopijski dermatitis
EN: Ndinabantwana abathathu ababini abahlala neemeko ezi-atopic. I-Afan (10) ine-asthma kunye ne-inhalation allergies, i-Asiya (4) i-atopic dermatitis, kunye nokwaliwa komzimba. Sizama ukugcina iimpawu zabo ziphantsi kolawulo kwaye siphile ngaphandle kwesithintelo. Iimeko zethu khange zisithintele ekwenzeni imidlalo. Njengabantu abaninzi abachaphazeleka kwezi meko, sinelona xesha linzima xa kusebenze iimpawu ngenxa yemozulu, umvumvuzelo okanye ungcoliseko lomoya. Amayeza kunye namalungiselelo esiwasebenzisayo nawo ayabiza kwaye anefuthe elikhulu kuhlahlo-lwabiwo mali lwamakhaya ethu.
BS: Imam troje djece od kojih su dvoje atopijske konstitucije. Afan (10) ima astmu i inhalatorne alergije, Asija (4) atopijski dermatitis i nutritivne alergije. Trudimo se držati simptome pod kontrolom i živjeti bez ograničavanja. Naša stanja nas nisu spriječila da se bavimo sportom. Kao i većini ljudi koji su pogođeni ovim stanjima najteže nam pada kad se simptomi aktiviraju uslijed vremenskih prilika, polenizacije ili aerozagađenja. Lijekovi i prepareati koje koristimo su isto tako skupi i dosta utiču na naš kućni budžet.
EN: Into embi kukuba bendisoloko ndibuzwa "Lunjani ulusu lwakho?" hayi ukuba "unjani?"
I-DE: Imfazwe ye-Schlimm, ininzi into esingayiqonda ngaphakathi "Wie geht es deiner Haut?" und nicht “Ngaba uza kuba yi-DIR?”
Ongaziwayo , Österreichische Lungenunion
EN: Uyakhumbula iWizard yeOz? Mhlawumbi uyayikhumbula i-Tin Man, eyamalungu ayo ayedinga ukuthanjiswa rhoqo ukuze iqhubeke ihamba? Yile nto ubomi bukhoyo nge-atopic dermatitis, endikhe ndajongana nayo ebomini bam bonke. Ukususela kusasa kude kube sebusuku, unomdla wokuqinisekisa ukuba awupheli "kwioyile," kwaye phakathi, uzama ukukhupha iimvakalelo ezingathandekiyo kunye nesihogo esibangelwa kukudumba. Ngaphezulu koko, uxolo lwakho lwangaphakathi luyaphazamiseka yingcebiso rhoqo evela kusapho, abo ufunda nabo, abazali babo, ootitshala, abahlobo…
SL: Se spomniš Čarovnika iz Oz-a? Ngaba morda spomniš Pločevinka, ki so mu morali konstantno oljiti sklepe, da se je lahko premikal? Nekako tako izgleda življenje z atopijskim dermatitisom, s katerim imam opravka že celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš "brez olja", vmes pa skušaš vzdržati neprijetne in peklenske občutke, ki jih vnetja povzročajo. Poleg tega pa tvoj notranji mir kali konstantno svetovanje družine, sošolcev, njivivih staršev, učiteljev, prijateljev…
UCanzibe, Iziko Atopika
EN: Awusoze wazi ukuba kukulinde nini ukuqubuka kwe-eczema. Kwaye ayizukubangelwa yintoni. Kunzima.
SL: UNikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh. Niti kaj ga bo povzročilo. Težko je.
Intsingiselo, Iziko Atopika
EN: Inkwenkwana yam yathi xa ilele, “Iyarhawuzelela, iyarhawuzelela…” kwaye “Mama, ndicela undithambise ulusu lwam.” Ngaphandle kwegumbi lonyango olungxamisekileyo lweklinikhi yabantwana waphosa iimpahla zakhe wakhala, "Mama, ndicela undincede," kwaye nentliziyo yam iphantse yaphuka lusizi. Umncinci wam wanikwa iisirinji zokuthintela ukurhawuzelela kunye neenaliti zamayeza okuthintela ukudumba kangangokuba wayenexesha lakhe kuhlobo ngalunye lwesirinji, inaliti okanye i-lancet. Batsala igazi lakhe amatyeli amaninzi… Ndoyika ntoni kanye kanye?
I-SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« in »Mami, prosim namaži me. počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekcij proti srbenju e kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri… Česa je mene res strah?
eva, Iziko Atopika
EN: Ndingumama wenkwenkwe eneminyaka eyi-12 ubudala oye waneAtopic Dermatitis ukususela oko wayeneenyanga ezintathu ubudala. Ngethamsanqa, siyakwazi ukuyibeka phantsi kolawulo kodwa kunjalo, ukuqeqeshwa ekuphatheni le meko kunokuba nzima kakhulu. Unyana wam ngumdlali webhola ekhatywayo kwaye umceli mngeni esinawo kuxa sinxibe isinxibo sezemidlalo kuba ngokwesiqhelo zenziwe ngezinto zokwenziwa. Ukubila kunokwenza izinto zibe mbi ngakumbi. Noko ke, le meko siyithabatha njengenxalenye yentsapho yethu, yaye siyaziqhelanisa nayo.
UVildana Mujkic, AAA – Alergije, Astma, Atopijski dermatitis
EN: Sisebenzise iminyaka emi-6 yeFlixotide kunye neyodwa kunye nekhefu elifutshane. Ngoku besingenalo unyango lwe-asthma iminyaka emi-2 kodwa ngamanye amaxesha usebenzisa i-antihistamine ngenxa ye-allergen rhinitis. Ulusu lome kuphela, ngenxa yoko siyiphatha ngeemollients. Ngoku yinkwenkwana eneminyaka eli-13 ubudala kwaye ithatha inxaxheba ebholeni kunye noololiwe kwikhephu nakwimvula kwaye ayiguli.
BS: Isilumkiso na ubod pcele Koristili smo 6 uthixo Flixotide i Singular sa par kratkih pauza i napokon zadnje 2 godine smo bez terapije za astmu samo povremeno koristi antihistaminik zbog alergijskog rinitisa Koza je samo suha pa tretiramo emolijentima Sadavel jiki to jedan i aktivno se bavi fudbalom i trenira na snijegu i kisi i ne razboli se
U-Indira Merdanovic, AAA – Alergije, Astma, Atopijski dermatitis
EN: Into yesifo esinganyangekiyo kukuba ithatha into isuse kuwe kwelinye icala kwaye ikunike kwelinye. Okwangoku, ndiziva ngathi i-atopic dermatitis sele isuse izinto kum. Kuthathe ukuzithemba kwam, ukuzihlonipha, izihlobo zam zobuntwana, amakhwenkwe am afikisayo, umsebenzi wam kunye nomsebenzi wam. Ukuwolana kunye nokwanga okuvela ebantwaneni bam. Xa ulusu lwam lonzakele, andibavumeli abantwana bam ukuba bandichukumise, kwaye andifuni ukuba iqabane lam lichukumise mna. Kodwa mhlawumbi i-atopic dermatitis indinike into… INTSAPHO EMANGALISAYO NEYIQHELEKILEYO. Yile nto ibalulekileyo.
SL: Včasih je pri bolezni tako; da nekaj vzame kwi nekaj da. Trenutno imam občutek, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje v otroštvu, fante v mladosti, službo kwi poklic v srednjih letih. Objeme, poljube mojih otrok. I-Kadar imam rano pri rani s strtim srcem ne želim rokic mojih otrok ?! Mieč mi je pa le dalo nekaj… ČUDOVITO ERAZUMEVAJOČO DRUŽINO. In to je tisto kar šteje.
martina, Iziko Atopika
EN: UZazar wafunyaniswa ene-ATOPIC DERMATITIS kwaye ukusukela ngoko ubomi bethu batshintsha. Siqala ngamalungiselelo ahlukeneyo enzelwe ulusu nge-atopic dermatitis. Emva kwenyanga, iikhrimu ziphulukene nefuthe lazo, ke bekufuneka sizitshintshe, kwaye sijonge entsha enokulungela yena, ezinye ezithengiweyo azinampembelelo kwaye zinike imali eninzi kuba akukho zingaphantsi kweedinari ezingama-2000.
SR: Lazar dobija dijagnozu ATOPIC DERMATITIS i od tada se naš život menja. I-Počinjemo sa raznim ukulungiselela i-namenjenim za kožu sa atopijskim dermatitisom. Kreme su posle mesec dana gubile dejstvo, tako da smo često morali da menjamo, i tražimo novu koja bi mu odgovarala, neke kupljene čak nisu imale nikikavog efekta i davali poprilično dosta novca jer nijedna nije ispod 2000 dinara.
UTijana Petković, ALERGIJA I JA
EN: Ndafunyaniswa ndine-AD ngaphambi komhla wam wokuqala wokuzalwa. Andinazo iinkumbulo ngaphandle kokurhawuzelela nokukrwela ngasemva. Ngoku ndingu 18 kwaye ndiqala unyaka wam wokuqala kwikholeji. Ndifunde ukubaluleka kothintelo, unyango kunye nolawulo lwexesha elide lwe-AD. Oku kuyandinceda ukuba ndijongane nehlabathi ngokuzithemba ngakumbi ngaphandle kokurhawuzelelwa kunye nokutsha!
Ifestile zikaTonya, Utyando kunye ne-Asthma Network
EN: Ndinqwenela ukuba abantu bazi ukuba isifo se-atopic dermatitis siyingozi kangakanani; zinempembelelo engakanani kubomi bethu. Kunzima kum xa ulusu lwam lukhangeleka lulungile kwaye abantu baqala ukundixelela ukuba kufuneka ndonwabe kuba ndisempilweni. Kodwa abazi ngobusuku bokungalali, ukuqina kolusu, ukuqhekeka kwamanxeba, kunye nokurhawuzelela okukhulu — konke oku kususa amandla amaninzi kum. Ungalibali ukuba ngaphandle kwazo zonke iimpawu zam, ndisagcwele izinto ekufuneka ndizenzile ngosuku, njengaye nawuphi na umntu ophilileyo.
SL: Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen atopijski dermatitis v resnici je. Kako močno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je koža videti dobro in mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako “zdrava.” Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja wabaleka, burnih napadov srbenja-vse to mi vzame ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje.
UManca, Iziko Atopika
EN: Ndithenge ikrimu yeshumi ngokulandelelana, eyindalo kunye nezinto eziphilayo, ndizisusile zonke iialgener kwinto endiyityayo, safudukela kwelinye iflethi, ndathenga umatshini omtsha wokuhlamba kunye nokomisa, ndisebenzisa umgubo okhethekileyo wokuhlamba impahla. Nditshintshe neebhafu zam, iizithambiso, ivanishi. Ndaqala ukusela ilamuni, iseleri, kunye neoyile emnyama yekumin. Kwaye andiyekanga ukuncancisa. Yonke le eczema yeatopic ifuna kuwe-uninzi lwamaxhala, umgudu kunye nokuzincama.
SR: Kupila sam desetu kremu po redu, koja je prirodna i organiska, izbacila sam sve alergene iz moje ishrane, preselili smo se u drugi stan, kupila sam novu mašinu za pranje i sušenje veša, koristim specijalni prašak za veš. Promenila sam i svoje kupke, kreme, izbacila lakove. Počela sam da pijem limun, celer i ulje crnog kumina. Ndiyisam prestala da dojim. Ukujonga i-atopijski ekcem traži od vas - puno brige, truda i odricanja.
UAleksandra, umama kaMateje Vasića, UALERGIJA I JA, eSerbia
EN: Into embi kukuba bendisoloko ndibuzwa "Lunjani ulusu lwakho?" hayi ukuba "unjani?"
I-DE: Imfazwe ye-Schlimm, ininzi into esingayiqonda ngaphakathi "Wie geht es deiner Haut?" und nicht “Ngaba uza kuba yi-DIR?”
Ongaziwayo, I-Österreichische Lungenunion, eOstriya
EN: Enkosi kuMbutho we-Allergy kunye nam, hayi ugqirha wabantwana, uTerodora wafumana ithuba elitsha lokukhula esempilweni.
SR: Zahvaljujući Udruženju Alergija I ja, a ne pedijatru, Terodora je dobila novu šansu da zdravo raste.
UJelena Mitrović, UALERGIJA I JA, eSerbia
EN: “Abantu bayoyika ukuba unento eyosulelayo. Ndikhumbula umntu ohlawula imali endihlasela evenkileni endibuza ukuba intombi yam inesifo semasisi na, ndaza ndamxelela ukuba xa enayo, ngekhe "ndimrhuqe" ndimjikeleze ivenkile. Ngamanye amaxesha awungekhe uphinde uyithathe kwaye uyaqhuma. Kungekudala, sasidlala nenye intombazana ebaleni lokudlala. Uthe utata wakhe akubona ukuba umntwana wam unerhashalala, wabamba intombazana yakhe encinci wathi masiye. Akavumanga ukuba amantombazana adlale. Ewe kunzima, ”
SL: »Ljudje se bojijo, da ima kaj nalezljivega… Ena blagajničarka me je v trgovin napadla, če ima hči ošpice in sem ji povedala, da če bi imela ošpice je verjetno ne bi“ vlačila ”po trgovinah. Včasih enostavno ne moreš več kwi eksplodiraš. I-Nedolgo nazaj smo se igrali na igralih z drugo punčko. Ko je njen oče videl, da ima moj otrok izpuščaje je svojo punčko zgrabil kwi ji rekel naj gre stran. Ni pustil, da bi se otroka igrala. Ja, težko je. «Mamica 4 letne punčke
Umama wentombazana eneminyaka emi-4 ubudala ene-atopic dermatitis, Iziko iAtopika, eSlovenia
EN: "Jonga, iindlebe zakho ziza kuwa!" “Ndiyathemba ukuba andizukuyifumana le nto kuwe!” “Umbi kakhulu!” “Jonga. Ukhe wazijonga esipilini? ” “Uzele ziziva!” “Unalo ukhwekhwe?” Akunakwenzeka ukubala iintsuku nobusuku endichithe ndilila ngenxa yamazwi afanayo anqamleza entliziyweni yam kwaye andibangela iintlungu, konke oku ngenxa yokuba ndandihluke kakhulu kwabanye, kuba ndandingamkelekanga kwaye kuba ndandiphoswa uphume eluntwini. Kwakukho iintsuku ezingenakubalwa xa ndandingafuni ukuya esikolweni ngenxa yento eyayindilindele apho. Ndiyazi namhlanje ukuba yonke loo nto ibangelwe kukungaqondani, kodwa ngaba akukho mntu apha ngaphandle onokufundisa abantwana indlela yokwamkela abo bahlukileyo kwabanye, abakhethekileyo? Ngaba akukho mntu unokunqanda abantwana ukuba bahlekise ngabantu abanjalo, ekunyatheleni ukuzithemba kwabo? Kwenzeka njani ukuba abo ndandifunda nabo babekhohlakele kangaka kum…
SL: "Ndiyakonwabela, ušesa ti bodo odpadla!" “Uyazi ukuba unale nalezem od tebe!” “Kako si grda!” “Kakšna pa si? Ngaba ugcinwe kwi-ogledalo? ” “Cela si krastava!” "A si garjava?" I-Koliko dni kwi-koliko noči sem doma prejokala zaradi takšnih kwi-podobnih besed, ki ke me ubude kwi-sedle točno v srce. I-Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. Kwi koliko dni si včasih nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. AmaDanes vem, da je šlo za nerazumevanje, a kdo je naučil otroke, da ne sprejmejo posebnosti kwi drugačnosti? UNorčevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene…
Ongaziwayo, Iziko iAtopika, eSlovenia
EN: “Iimveliso zolusu ezine-atopic dermatitis zibiza kakhulu. Konke oku kuhlawulwa epokothweni, kuluntu lwethu, akukho kuqonda okanye sibonelelo, ukhathalelo olukhethekileyo, kodwa umntwana ulinganiswa nomntwana ophila ubomi obuqhelekileyo. ”
SR: “Ukulungiselela za negu kože sa atopijskim dermatitisom jako puno koštaju. Sve se to plaća iz svog džepa, kod nas od strane društva nema razumevanja ni povoljnosti, posebne nege, već je dete izjednačeno sa detetom koje živi normalnim životom. ”
Milena, UALERGIJA I JA, eSerbia
EN: Ubudala abunangxaki kwesi sifo. Sonke sidibene ngokurhawuzelela, ukurhawuzelela egazini, uvalo, ukulahleka koxinzelelo, umnqweno wokutsiba kulusu lwethu, kwaye ke, i-allergies. Xa ndandimncinci, akukho namnye owaziyo ukuba yintoni i-eczema. Kuko konke ukukhathalelwa ngumama, ndafumana ukosuleleka kwesikhumba xa ndinenyanga enye.
SR: Godine u ojj bolesti nisu bitne. Sve nas povezuje svrab, češanje do krvi, nervoza, gubitak koncentracije, želja da se iskoči iz sopstvene kože, i naravno, alergije. Kada sam bila mala, niko nije znao šta je to ekcem. Uz svu majčinu brigu, sa mesec dana dobila sam superinfekciju kože.
UKristina umama kaBogdanova, UALERGIJA I JA, eSerbia
EN: “Ukongeza kwiikhrim kunye neepilisi zokulwa ne-histamine, uqeqesho lwengqondo lundincede kakhulu ukuba ndinyamezele kwaye ndikhuphe ukurhawuzelelwa okungapheliyo. Iikhosi zokufunda ezi ndlela bekufanele ukuba kudala ziyinxalenye yesicwangciso sonyango. Uxinzelelo kunye noxinzelelo ngokuqinisekileyo luya kuncitshiswa ngenxa yoko ”
DE: “Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat hat ment mentales Uqeqesho sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen und zu lindern. I-Kurse zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Uxinzelelo kunye noxinzelelo wird dadurch sicherlich auch verringert ”
Ongaziwayo, I-Österreichische Lungenunion, eOstriya
EN: Kudala ndingazi nokuba kuthetha ntoni ukuba neAtopic Eczema, bendihlala ngaphandle kokuxilongwa. Ulusu lwam loma, lwaphuka, lwabomvu. Ukurhawuzelela kwakunganyamezeleki, umzimba wam wonke wawurhawuzelelwa. Ngenxa yamandla okukrwela, ndenza imivumbo emilenzeni. Khange ndilale ebusuku, ndiye ndanovalo. Ulusu olujikeleze amehlo am lomile kangangokuba laqala ukuba buhlungu nokuqina. Amehlo am aqala ukukrazuka ziintlungu. Ndema phambi kwesipili, ndazijonga, andazi ukuba ndithini kwakhona. Ndaziva ndingenakuzinceda, ndandimbi kum. I-eczema ayisiyo nje intanda, indawo ebomvu emzimbeni wakho. I-eczema ayisiyonto nje irhawuzayo kwimiqolo yomzimba. I-eczema ifuna ukulahlwa, umzabalazo oqhubekayo kunye nokuqwalaselwa, kunye nokukhetha ngokuchanekileyo izimonyo.
SR: UDugo nisam ngaphandle upućena ni šta znači imati atopijski ekcem, živela sam bez dijagnoze. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me je svrbelo. Od siline češanja stvorila sam modrice po nogama. Noćima nisam spavala, postala sam nervozna. Koža oko očiju je postala toliko suva da je počela da me boli, zateže. Pucala je. Oči su od bola počele da suze. I-Stanem ispred ogledala, pogledam se i ne znam sta da uradim više. Osećala sam se bespomoćno, ngaphandle kwam ružna sama sebi. Ekcem nije samo ispucala, crvena tačka na vašem telu. Ekcem nije samo svrab na prevojima tela. Ekcem zahteva odricanja, trajnju borbu i pažnju i pravilan izbor kozmetike.
UJelena Malivuković, UALERGIJA I JA, eSerbia
EN: Xa kwaqala ukuhlaselwa, ndandingazi ukuba ndizilawule njani. Andiva mntu, bekubalulekile nje ukuba ndonwabe. Okukhona ukrwela, kokukhona uyithandayo kwaye kwangaxeshanye uziva iintlungu ezimnandi. Ukrazula ngakumbi nangakumbi ulusu oluhlala phantsi kweenzipho zakho ezinegazi. Kwaye ngoku ndiyoyika xa ndikhumbula!
SR: Kad krene napad svraba, nisam znala da se kontrolišem. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se češem. Što se više češeš, sve ti više prija i istovremeno osećaš slatku bol. Sve više dereš kožu koja ti ostaje pod krvavim noktima. Ndibuhlungu mi je strašno kad se setim!
UKristina Neštinac rođ. Tasić, UALERGIJA I JA, eSerbia
EN: Umzuzu endathi ndazazi ngenkangeleko yam yayiyeyona mzuzu imbi kakhulu apho ndaziva ngathi imfumba enkulu, enkulu, enkulu kakhulu yamatye iwele kanye kum. Ukusukela ngoko kude kube ziinyanga ezimbini ezizayo, igumbi lam alibonanga kukhanya, izibuko ezazisendlwini yam zazingandiboni kuba zazigqunywe ziitawuli ezinkulu.
SR: Momenat u kojem ja postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, ogromna, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Od tada pa naredna dva meseca moja soba nije videla tračak svetla, ogledala u mojoj kući nisu videla mene jer su bila pokrivena velikim peškirimna
UAnastasija Blagić, UALERGIJA I JA, eSerbia
EN: Ukuba ndiyakucaphukela ukufaka iiglavu xa ndicoca iziqhamo okanye imifuno, ndiza kuzifihla izandla zam kwabanye abantu kwiintsuku ezimbini ezizayo. Ukuba ndisebenzisa ijeli yeshawari esetyenziswa ngabantu abanesikhumba esiqhelekileyo, ndiza kuzikrwempa kangangeeyure emva kokuhlamba. Ukuba ndiqala ukukrwela, andiyi kuyeka nangaliphi na ixesha kungekudala… Ukuba, ukuba, ukuba… Ubomi nge-Atopic Eczema bukhulu bunye IF kuba ukuba uthatha inyathelo elingalunganga, sisiphumo phambi kokuba uqhwanyaze.
SR: Ako mi je mrsko da stavim rukavice kad čistim voće ili povrće, naredna dva dana ću sakrivati šake od drugih ljudi. Ako iskoristim gel za tuširanje koji koriste ljudi sa normalnom kožom, češaću se satima posle tuširanja. Amagqabantshintshi e-se sečem, ne-o skorije vreme prestati… Ako, ako, ako… Život sa jetno veliko AKO, jer ako načiniš pogrešan korak, eto je posledica pre nego što trepneš.
UBojana Đukić, UALERGIJA I JA, eSerbia
EN: Ndiye ndarhoxa, bendihlala ndiphoswa sisikolo. Ndandineentloni zokuba i-aleji kwaye ulusu lwam "lomile". Nditshintshe inqwaba yeebhafu, iikhrim, into yokuthambisa, ioyile yomzimba, umgubo wokuhlamba… bendide ndibizwe ngokuba yihypochondriac lusapho lwam kuba bendihlala ndisebenzisa iimveliso ezizodwa zempilo.
SR: Postala sam povučena, često sam izostajala iz škole. Bilo me je sramota što imam alergije i što mi je koža toliko “suva”. Promenila sam desetine kupki, krema, losiona, ulja za telo, praška za veš… samak sam često i od ukućana nazivana hipohondorom, jer sam eto uvek morala da koristim posebna sredstva za higijenu.
UJena Mitrović, UALERGIJA I JA, eSerbia
EN: Ndiqala ukubaleka kum, andisakwazi ukubukela ukuba kwenzeka ntoni, ayilulo lonke uthando olunceda ukwehlisa umoya, ndiye emsebenzini, kwaye ubusuku ndilala iiyure eziyi-3-4 ngekhefu elininzi. Umthetho wethu wezempilo awuqwalaseli i-atopic dermatitis njengesifo, ke ubuninzi obunokufunyanwa ziiveki ezimbini zekhefu lokugula.
SR: Počinjem da biježim od same sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ni sva ljubav ne pomaže da se smiri, odlazim na posao, a noć prosperavana 3-4 sata s više prekida. Naš zakon o zdravstvu ne smatra atopijski dermatitis bolešću tako da maksimum što se može dobiti je svega dvije nedelje bolovanja.
UMirjana Popović, UALERGIJA I JA, eSerbia
EN: Ukurhawuzelela nokunwaya de ulusu lube negazi. Akukho mntu unokuyiqonda loo nto. Kubi kakhulu ebusuku; Ukuzonwaya xa ulele! Kungenxa yoko ngamanye amaxesha ndilala kunye neiglavu ezicekethekileyo kwaye iinzipho zam ndizigcina zimfutshane.
DE: Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Idatha kann niemand verstehen. I-Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf! I-Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen, und halte meine Fingernägel kurz.
Ongaziwayo, I-Österreichische Lungenunion, eOstriya
EN: Enye into ibikunye nam ebuntwaneni bam. Ndandihlukile kuba ndandinamaqhakuva emzimbeni wonke. Kuba ndandingavumelekanga ukuba nditye ukutya okwakunokwenziwa ngabanye. Kuba ndandinezilonda ezandleni zam kwaye kwakufuneka ndithintele izinto ezithile, izilwanyana, uthuli… Ngenxa yemeko yam, ndandingumntwana onomsindo nolusizi, kodwa andizange ndibenobuganga bokuyibonisa kwilizwe langaphandle ndisoyika ukuba abantu abandingqongileyo bangabakhuphela ngaphandle mna, ke ndizimele ngasemva kobubele obupheleleyo kunye noncedo.
SL: Drugačnost je nekaj, kar me je spremljalo celo otroštvo. Ngaphandle kokuba drugačna, ker sem imela izpuščaje po telesu. UKer nisem smela jesti hrane, ki ke jo lahko jedli drugi. Ker sem imela rane po rokah in sem se morala izogibati določenim stvarem, živalim, prahu… Zaradi svojega stanja sem bila jezen in žalosten otrok, ki pa si tega ni upal pokazati navzven, v strahu, da ga bo okolica izključila, zato se je skr. za prijaznostjo kwi ustrežljivostjo.
Ongaziwayo, Iziko iAtopika, eSlovenia
EN: Ngexesha lesidlo sasemini, mna nomhlobo wam sahlala kwitafile yasimahla. Kuye kweza inkwenkwe yabeka itray ecaleni kwam. Uthotho lovuyo lwandizela! Inkwenkwe leyo indijongile kwaye incumile. Ndimbuyisele uncumo kwaye ndizibuza ukuba kwenzeka ntoni entlokweni yakhe. “Ngaba iyosulela le nto?” ubuza? Yandihlaba entliziyweni. “Hayi,” ndatsho ndayixhoma intloko yam. Ndaziva ndingcatshiwe. Lo mfo wayemana ukundijonga ngokungathi yinto nje yomdlalo kuye. Ngaphandle kwempendulo, uthathe itreyi wahlala phantsi kwiindawo ezi-2 ecaleni. Kodwa iinyembezi zazitshisa emehlweni am kwaye ndiyazi ukuba umhlaba awunabubele kwabanye abantu.
SL: Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. I-Pristopil je fant kwi-zraven mene položil pladenj. Ndidlulisele i-je kanček veselja. Ndithandile je opazoval kwi se smehljal. Vračala sem mu nasmešek kwi razmišljala kaj kwi hodi po glavi. "Ngaba ndiya ku-nalezljivo" vpraša? V srcu me je zbodlo. "Ne" sem dejala kwi povesila glavo. Počutila sem se izdano. Ndithandeke nje ndingasenza le gledal, kot da mu je vse skupaj le igra. IKljub odgovoru je vzel pladenj kwi se presedel za 2 mesti vstran. Meni pa so v očeh ostale pekoče solze in zavedanje, da svet ni prijazen do drugačnih ljudi.
Intombazana efikisayo, Iziko iAtopika, eSlovenia
EN: Umlo wokulwa ne-atopy ndade ndangu-16, wayekhokelwa ngabazali bam, oko kukuthi, ngandlela thile sidibene nayo kule minyaka idlulileyo, saxolelanisa ukuba ayizukuphumelela. Kwaye kwenye indawo phakathi, ukungalali ngokwaneleyo, ukukhala, ukurhawuzelela, iintlungu, amanxeba avulekileyo, usulelo oluqhubekayo, kunye nokudumba kolusu, ngakumbi ukutsha, ziye zaba zezinye zeendlela zethu eziphambeneyo. Kwaye ngandlela thile, njengoko iiBalkans zaziya kundixelela, singabakhwenyana… Ingxaki iba nkulu xa usiba ngumntu wakho xa kufuneka uthabathe intonga yomlo uyihambisele ezandleni zakho. Emva koko iinzingo zobuntwana ziqala ukukukhumbuza ukuba nangona kunjalo ngekhe ube nakho ukwanelisa ubomi.
SR: Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo s godinama se stopili s njome, pomirili se da neće proći. I negdje između svega toga, nespavanje godinama, plač, svrbež, bolovi, otvorene rane, konstantne infekcije i upale kože, naročito pregiba, postali su neka naša luda rutina. I nekako smo, što bi mi Balkanci rekli, deverali… Ingxaki postaje veći kada postanete svoja osoba, kada štafetu borbe morate preuzeti u svoje ruke. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda ipak nikada nećete moći imati zadovoljavajući kvalitet života.
UJelena Kokorović, UALERGIJA I JA, eSerbia
EN: Ngexesha lokukhanya, ulusu lwam luyanyuka. Ndilala engxoweni yokulala yesilika ukunqanda ukudibana okubuhlungu nelinen okanye umqhaphu…
Ongaziwayo, I-Österreichische Lungenunion, eOstriya
Sifuna ukubulela yonke imibutho yabaguli ethe yathatha inxaxheba kulo nyaka:
Ngenkxaso ye: